A parte considerazioni etiche, i regolamenti per le strutture sanitarie non lo permetterebbero

Ultimo aggiornamento 31 marzo 2015

La bioetica non riguarda la tecnologia. Questa è un’affermazione controversa, dal momento che i bioeticisti sono spesso invitati a commentare nuovi problemi all’interfaccia tra tecnologia e salute. Commentiamo la terapia genica, i big data e la ricerca medica, l’uso di tecniche di imaging avanzate in aula. Ma le domande a cui ci rivolgiamo non riguardano realmente la tecnologia.

L’intervento tecnico è un oggetto luminoso e brillante. È una distrazione dalle vecchie domande che la bioetica affronta. Chiediamo valori e convinzioni, dignità e comfort. Situiamo queste domande nel contesto contemporaneo e aiutiamo ad analizzare se un intervento tecnico aiuterà i pazienti, in base ai loro valori. Possiamo parlare di chi decide e perché. Possiamo pensare con pazienti e medici a cosa significhi dignità per una persona e se la vita che probabilmente avrà è quella che riterrebbe degna di essere vissuta. Possiamo chiedere dell’autonomia e dei suoi limiti.

Direttive anticipate per la demenza

L’antica natura delle questioni di bioetica è stata sollevata di recente dalla creazione di direttive anticipate che specificano che a una persona non dovrebbe più essere offerto cibo o liquidi per bocca quando soddisfa determinate condizioni. Nessuna tecnologia qui, perché questa è tra le più antiche questioni etiche. La questione sta attirando una crescente attenzione, sia nei casi giudiziari (in Canada, Bentley v. Maplewood Seniors Care Society, 2014 BCSC 165) che nelle pubblicazioni, compreso un articolo nell’Hastings Center Report dello scorso giugno (P. T. Menzel e M. C. "Direttive anticipate, demenza e ritenzione di cibo e acqua per bocca," HCR 2014; 44 (3): 23-37) e un articolo del 19 gennaio 2015 sul New York Times ("Le complessità della scelta di un fine del gioco per la demenza" di Paula Span). Il fulcro di questa discussione in corso non è sui tubi di alimentazione così spesso collocati nei pazienti con demenza grave, una pratica che l’American Geriatrics Society ha individuato come il principale colpevole nei trattamenti medici da evitare. No, la novità di queste direttive anticipate è che rifiutano l’alimentazione e l’idratazione orale. Esaminando la base etica di queste direttive, non trovo che abbiano superato l’adunanza.

Per essere chiari, sostengo – con entusiasmo – il diritto dei pazienti di dichiarare in anticipo le loro preferenze per il trattamento di fine vita. Ma è anche vero che le direttive anticipate hanno i loro limiti. I pazienti possono scegliere di accettare o rifiutare trattamenti medici appropriati e offerti. I pazienti con malattie croniche spesso hanno una buona idea di quali trattamenti possono essere loro consigliati. Un paziente con malattia polmonare cronica che è stato in passato su un ventilatore è in una buona posizione per dire se vorrebbe nuovamente quel trattamento se fosse in difficoltà respiratoria. Per una persona che pensa alla demenza avanzata, può avere senso escludere opzioni come un sondino per l’alimentazione orale o la rianimazione e / o un pacemaker.

Discernere tra assistenza sanitaria di base e cure mediche

Tuttavia, un paziente non può rifiutare una misura sanitaria di base che non sia un trattamento medico. Le persone non possono chiedere di non essere bagnate, riscaldate o coperte. A parte considerazioni etiche, i regolamenti per le strutture sanitarie non lo permetterebbero. Il cibo e le bevande orali appartengono a questa stessa categoria di cure umane di base, piuttosto che alla categoria dell’intervento medico. Una direttiva anticipata non può chiedere in modo appropriato che il nutrimento di base sia negato a una persona con demenza allo stadio terminale, in particolare se quella persona demente richiede o accetta il cibo che gli viene offerto.

Può una direttiva anticipata essere crudele?

Un aspetto del problema con una richiesta di rifiutare cibo e bevande per una persona con demenza grave sorge quando si cerca di immaginare chi potrebbe attuare quella richiesta. La demenza grave richiede una grande quantità di cure pratiche e queste cure vengono spesso fornite da assistenti sanitari molto gentili, laboriosi e sottopagati. Una quantità sorprendente di cure per la demenza è fornita da membri della famiglia non pagati.

Abbiamo il diritto e l’autorità di imporre questa richiesta a questi futuri assistenti forse sconosciuti? Quali sono i loro valori e preferenze e in che modo questa richiesta sarà presente tra le altre richieste che facciamo loro? Chiediamo che gli operatori sanitari per le persone con demenza comprendano comportamenti fastidiosi come l’agitazione e l’aggressività come manifestazioni della malattia. In altre parole, chiediamo che i caregiver siano gentili e premurosi anche quando il paziente può essere difficile da curare. Speriamo davvero in un giorno in cui chiediamo ai caregiver slim4vit altroconsumo di stare a guardare mentre un paziente confuso e vulnerabile che vuole il cibo è costretto a fare a meno? Le persone che si prendono cura bene dei pazienti con demenza sono quelle che hanno maggiori probabilità di avere difficoltà a mettere in atto una direttiva per essere crudeli.

Una direttiva anticipata che insiste che qualcun altro non offra cibo e bevande per bocca è quella che rifiuta di riconoscere l’altra persona alla fine di quella transazione. Questa è del tutto troppa autonomia. Una direttiva anticipata può chiarire valori e preferenze per trattamenti futuri, ma non può chiedere a una persona, una persona reale, di fare qualcosa che non dovrebbe essere chiesto di fare. Alcuni membri della famiglia potrebbero sostenere tale richiesta e, se si prendono cura di una persona cara a casa, potrebbero essere in grado di soddisfare senza che nessuno lo sappia. L’obiettivo qui è insistere sul fatto che qualcuno che non è d’accordo realizzi un simile desiderio.

Nella nostra fretta di promuovere l’autonomia, trascuriamo questioni importanti e molto vecchie. La cosa più importante è questa: come vivere insieme in una comunità che accorda dignità a ciascun membro?

Tia Powell, MD è direttore, Montefiore Einstein Center for Bioethics e Einstein Cardozo Master of Science in Bioethics professor, epidemiologia clinica, psichiatria clinica presso l’Albert Einstein College of Medicine. Questo post è apparso originariamente su The Doctor’s Tablet, un blog dell’Albert Einstein College of Medicine della Yeshiva University.

Il recente rilascio dei dati Medicare che dettagliano i rimborsi ai medici, insieme al dibattito sul tasso di crescita sostenibile, ha portato l’attenzione su quanto i medici sono pagati. Soprattutto alla luce dell’aumento dei costi sanitari, non mancano esperti che affermano apertamente che i medici americani sono pagati troppo e che gli stipendi dei medici contribuiscono in modo sproporzionato all’aumento dei costi per l’assistenza sanitaria.  

Matthew Yglasias, scrivendo in a Ardesia pezzo dal titolo provocatorio "Medici pagati in eccesso d’America," dice, "L’America ha i medici generici più pagati al mondo. E i nostri specialisti fanno più che specialisti in tutti gli altri paesi tranne i Paesi Bassi … Questo divario di compensazione medico non è certo l’unico problema dell’assistenza sanitaria americana troppo costosa … ma è un affare enorme." E più recentemente in Vox, Sarah Kliff sottolinea gli alti stipendi iniziali dei medici e conclude: "Gli stipendi dei dottori sono una parte piuttosto significativa del motivo per cui gli Stati Uniti spendono più a persona per l’assistenza sanitaria rispetto a qualsiasi altro paese sviluppato." Quindi ha senso che tagliare gli stipendi dei medici ridurrebbe i costi sanitari, giusto? Beh, non necessariamente. Secondo l’economista di Princeton Uwe Reinhardt, gli stipendi dei medici comprendono circa il 10% dei costi sanitari. Quindi, se tagli la paga del medico del 20%, riceverai solo un minimo risparmio del 2%, "in cambio di una professione medica totalmente demoralizzata alla quale tanto spesso ci rivolgiamo per salvare le nostre vite. Mi sembra una cattiva strategia."  Infatti. L’aumento dei costi sanitari non può certamente essere ignorato. Ma mirare alla paga del medico mi sembra fuorviante e inefficace. 

I medici, sfortunatamente, hanno poca formazione su come fornire cattive notizie. Ma è un aspetto di fondamentale importanza della responsabilità di un medico, che ha un impatto enorme sui pazienti. Il cardiologo Kevin Campbell offre alcuni suggerimenti, incluso l’utilizzo di un processo strutturato per fornire cattive notizie ai pazienti. È un’abilità che deve essere padroneggiata all’inizio della formazione medica:

Una comunicazione di successo e un processo strutturato per fornire cattive notizie devono essere padroneggiati all’inizio della formazione. È essenziale che i programmi di formazione insegnino queste abilità. Ancora più importante, i medici coinvolti nei programmi di formazione devono modellare comportamenti efficaci. Promuovere una strategia di comunicazione basata sul team e coinvolgere sempre i tirocinanti negli incontri familiari e nelle discussioni sulla fine della vita. Il principio “Vedi uno, fai uno, insegna un solo” è importante per apprendere abilità di comunicazione efficaci proprio come lo è nelle procedure di apprendimento. Soprattutto, ricorda che va bene piangere. Va bene provare dolore e lutto con le famiglie che subiscono una perdita. Anche se la morte spesso non può essere prevenuta, una comunicazione efficace durante questi eventi può aiutare le famiglie a iniziare a guarire. Va bene mostrare emozione. I medici dovrebbero saperlo presto. *** Il cardiologo Joel Sherman ha fatto un’interessante osservazione sulla salute degli uomini nei media. Spesso non viene trattato seriamente. Considera il seguente scenario, tratto da un recente programma televisivo: La vignetta ritrae un giovane che arriva al pronto soccorso con un rigonfiamento prominente nei pantaloni accompagnato dalla sua amante. Sua moglie si presenta più tardi e le due donne litigano perché nessuna era apparentemente a conoscenza dell’altra. Il paziente è ritratto come se fosse in grande dolore e piagnucolasse per il sollievo mentre cercava di respingere le due donne che si rivoltano contro di lui. L’intero episodio è uno di sollievo comico in contrasto con gli altri 2 episodi di questo spettacolo. Gli altri due racconti di questo episodio riguardano donne in condizioni critiche, una giovane e attraente, l’altra anziana ma ben conservata, che alla fine stanno entrambe bene. Inutile dire che entrambi sono trattati in modo sensibile come se fosse avvenuto un miracolo senza un accenno di beffa.Sherman si chiede perché i problemi di salute degli uomini non siano presi sul serio come altre condizioni. Come dice lui "Nessun umorismo viene ritratto quando le donne devono essere spinte a ottenere le cure mediche necessarie." Non sembra esserci nessuno che si unisca all’indignazione di Sherman, quindi è improbabile che qualcosa cambierà in futuro. Può essere semplicemente spiegato dalla nostra cultura, che spesso fa luce sulla salute degli uomini nei media?

Parli di politica in aula? La maggior parte dei medici no, ma alcuni sì. E può portare a momenti di disagio.